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V2EX 提问指南
littleJohn
V2EX  ›  问与答

我得了圆锥角膜,感觉人生完了,不知道朋友们能不能够给点建议。谢谢各位

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  •   littleJohn · 74 天前 · 6578 次点击
    这是一个创建于 74 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    最近遇到人生的一个大坎了,不知道将何去何从,甚至已经快心如死灰了,在深夜的时候想想这些事,就想掉眼泪。

    提示

    这个帖子是有负能量的(不适请退出),我不是一个想传递负能量的人,但是我真的不知道该怎么办了,所以在这里发帖。平时也只看不发言,而且这里也没有认识我的人。 我知道 v2 有很多大佬,所有想开帖求助建议,当然如果你想嘲笑我玻璃心的话,可以退出帖子,省点力气也挺好的,感恩!

    情况如下

    我是中部地区一个普通的小镇青年,家庭条件普通,认知也非常有局限,大学毕业后,在省会城市做着 python 开发,敲敲代码,虽然工资不高,我觉得非常幸福了(但是公司最近也有裁员的打算了,不知道后面好不好找工作)。 去年认识了我的女朋友,感情也非常好。

    但是最近我的身体出了状况,得了一种很罕见得病,叫做圆锥角膜发病率约 1/2000 (不同种族间存在差异)且逐年增高,影响患者生活质量、生产能力和职业选择,并有致盲风险),可能大多数朋友都没有听说过,目前的状况是眼睛很容易疲劳,基本看半个小时电脑就会很累,这个病到了后期虽然不会失明,但是基本就是换眼角膜了,然后视力很差。我感觉人生一下子暗淡无光,没有意义。我只想普普通通的过每一天,过好自己的小日子,和自己爱的人生活在一起,可是感觉未来都没办法实现了,我不知道如果换工作,该拿什么养活自己,这个世界上还有不看电子屏幕的工作吗?我没有办法给我女朋友和我家人一个美好的未来了。

    我这一生没有做作恶,待人善良真诚,在路上看到陌生大爷大妈搬东西辛苦也会过去帮忙,碰到可怜的流浪小猫小狗也会给他们买吃的。我常常想,人生的前二十多年,一直被推着走,小学中学大学,老师家长都教育我,灌输给我人生的意义,当我二十多岁了,好不容易能够有自己的想法,感受到了那么一点做人的意义和生活的乐趣,终于有自己想做的事,想爱的人的时候,疾病却找上了我,我感觉人生好难,并且不知道何去何从。

    最后

    希望朋友们能给点建议(包括但不限于:人生道路选择、职业选择、婚姻选择等),小弟实在感激不尽。如果能够跨过这个坎,未来我一定好好回报社会,传递爱心和善良,帮助更多的人。在这里先谢过各位了,能够在无数帖子中看完我这篇罗里吧嗦的负能量文章,感恩。

    第 1 条附言  ·  73 天前

    11-20日-统一回复

    非常感谢每一位在帖子下留言,给出安慰、建议的朋友。 虽然圆锥角膜不会立刻失明,但是日常生活无处不用到眼睛,我现在看东西就很模糊,看不清,这种感觉就很痛苦,感觉像在梦里一样那种恍惚的,尤其是阴天,光线不足的时候。想到自己因为这个病,偏离了正常的人生轨迹,不知道怎么处理这个病,不知道未来的路怎么走,就感觉异常的痛苦。

    昨天,心态异常的糟糕,因为感觉好像视力恶化了,一下子绷不住了,想找个地方倾诉。今天晚上,这个时候才敢打开帖子去看,然后非常的感谢每一位耐心回复的朋友。 以前的时候在帖子上看到一些人说自己得了什么病,人生完了,怎么治疗的,有多么痛苦的,一扫而过,没想到今天居然轮到我发这种帖子,这种感觉异常奇特。有时候真的希望早上一觉睡醒,这就像一场梦一样,一切都没发生,但是这不可能的。 在这个帖子里,我也看到了其他的难治的病,我也希望你们未来能够好起来。

    最后,我还要生活,人生还要继续,虽然我也不知道如果进一步恶化到底该如何生活,我只能像一楼朋友说的那样过好现在,努力锻炼,尽可能赚钱,积极治疗吧,未来究竟会怎么样,谁知道呢。

    79 条回复    2022-11-25 13:36:09 +08:00
    testver
        1
    testver  
       74 天前   ❤️ 73
    关于你的病,给你两个链接,供参考。

    https://www.msdmanuals.cn/professional/eye-disorders/corneal-disorders/keratoconus?query=%E5%9C%86%E9%94%A5%E8%A7%92%E8%86%9C

    https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/keratoconus/symptoms-causes/syc-20351352

    建议找当地的大医院再复查一次,确诊是不是这个病,罕见病的误诊很多,在这里找医院排行榜,找你能去的最好的医院:
    http://www.fudanmed.com/institute/news2020-1.aspx#%E7%9C%BC%E7%A7%91


    ===========================


    放宽心,人生总是会遇到各种各样的问题,要相信医学的进步,很多时候病人是在熬,熬到医疗技术研发出新药。

    我本人是银屑病患者,20 余年了,前 20 年疾病给生活带来很大困扰,有时觉得生不如死。
    现在有了药治疗,每 6 周打 2 针,皮肤和正常人一样了。
    刚开始,19 年每针 2500 人民币,每次 5000
    到了 21 年,降到每针 1200 人民币,每次 2400
    22 年开始,药物纳入广州职工医保,门诊慢性病患者,每针 280 人民币,每次 560

    所以,要有信心,积极生活。
    1 、坚持工作,提升自己
    2 、相信医学的进步,不要相信偏方,这类疾病的最终解决一定是来自医学的研发和进步
    3 、多挣钱,锻炼好身体。
    harmless
        2
    harmless  
       74 天前 via iPhone   ❤️ 1
    建议去一线大医院好好看看,然后该干嘛干嘛,别焦虑。我眼睛也不好,需要定期复查
    harmless
        3
    harmless  
       74 天前 via iPhone
    圆锥角膜起码还有的治,放宽心,去一线三甲看看
    paradoxs
        4
    paradoxs  
       74 天前
    换个医生看看
    fairless
        5
    fairless  
       74 天前   ❤️ 3
    我经常去盲人推拿,他们年纪也不大,但我感觉他们还是挺乐观的
    cwcauc
        6
    cwcauc  
       74 天前 via iPhone   ❤️ 1
    @testver 可善挺救我狗命,得了两年,今年年初及时打上了🥲
    vopin
        7
    vopin  
       74 天前 via iPhone
    怎么发现的病呢?什么症状
    redmoon0825823
        8
    redmoon0825823  
       74 天前
    至少活着嘛
    mimzy
        9
    mimzy  
       74 天前   ❤️ 2
    有个好朋友恰巧是这个病。朋友选择的是手术治疗(北医三院),目前还在恢复期,虽然视力不如之前,但正常生活并没受到影响,后期计划佩戴 RGP 。建议楼主先调整下心态,去大医院好好检查下,这个病据我了解是可以控制住的。
    mimzy
        10
    mimzy  
       74 天前
    @vopin #7 通常是患者注意到自己的视力下降检查发现的,致病根因尚不明确,但通常与先天遗传和用眼习惯都有关。
    eason1874
        11
    eason1874  
       74 天前   ❤️ 2
    慢性病人数比例超过 20%,每五个人就至少有一个,中年以上的年龄可以说人人有病

    所以没什么好慌的,危险一直存在,只是你知道得少而已,注意健康就好
    llinge
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    llinge  
       74 天前
    是否做过激光手术?
    YuxiangLuo
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    YuxiangLuo  
       74 天前   ❤️ 4
    我 15 岁就出现了圆锥角膜的症状,直到 25 岁才查出来。
    还得感谢 V 站配眼镜的那位 Tao 医生,我在微信交流的时候把自己的眼睛状况说给他,他很快就让我去查一查圆锥角膜。
    万幸的是,我只有左眼角膜圆锥化了,戴上眼镜,靠右眼能看清电脑,基本的生活和工作没有什么影响。
    之前一直心心念念地要去换眼角膜,但是无奈家里出了变故,自己毕业后也遭遇了一些打击,拖了三四年还是没凑够 5 万块钱。
    对我而言,圆锥角膜给我带来最大的影响就是我的颜值下降了很多,因为常年高度近视,导致左眼突出,眼袋加重,从一个小帅哥变成了眼袋小帅哥。
    看了你的全文,没看到你是几只眼睛圆锥了,如果是两只眼睛,那么确实是比较痛苦的。
    我相信换眼角膜加上靠谱的眼镜,肯定可以带来很大的改善。
    还希望楼主不要太过悲观,好好赚钱,毕竟这不是换肾,现代医学拿捏个眼角膜肯定是不在话下的。
    1313213
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    1313213  
       74 天前
    @harmless 没得治,我就是这个病,前期和中期可以通过交联手术延缓病情发展,如果是晚期,基本需要换角膜
    1313213
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    1313213  
       74 天前   ❤️ 1
    我也是圆锥角膜,发现时候右眼中期,左眼已经是中晚期了,医生直接说左眼准备角移,真的是晴天霹雳,我没打算移植,现在就先戴 RGP 了,右眼做了交联,感觉没控制住,视力还是在下降,这个病确实毒,不知道诱因,没有治疗手段,还好有 RGP ,不过也很麻烦,去哪都要带海露和美尼康,好几年了习惯了也还好,就是有时候想到以后老了戴不了 RGP 了不知道该怎么活下去
    churchmice
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    churchmice  
       74 天前   ❤️ 1
    说实话,我不知道如何安慰,只能抱抱楼主
    subframe75361
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    subframe75361  
       74 天前   ❤️ 1
    放宽心,就算是盲人也能写代码
    https://www.bilibili.com/video/BV1954y1d7z9
    1313213
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    1313213  
       74 天前
    @vopin 症状就是非常严重的散光、畏光、眼压高,而且基本是双眼发病
    1313213
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    1313213  
       74 天前
    放宽心吧,好歹咱和库里还是病友😂
    giter
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    giter  
       74 天前
    如果可以,及早换眼角膜
    bjzhush
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    bjzhush  
       74 天前   ❤️ 2
    不知道你在哪个城市,建议你到北京协和医院去看一下,协和是全国治疗各种罕见病和疑难杂症最好的医院。
    有两个目的,第一是确诊是不是你说的这个圆锥角膜,第二是假如真的是,协和或许也有法子治疗的。
    我在知乎看到过非常多各种疑难杂症到协和就治好的例子,希望你是下一个!
    vacker
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    vacker  
       74 天前 via iPhone   ❤️ 1
    楼主没什么大不了的,至少你这个还有得治。人生万事想开点,我的眼睛已经确定将来 100%失明一样的保持好的心态乐观生活。你可以搜下 视网膜色素变性,感觉比你这个严重
    zxCoder
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    zxCoder  
       74 天前
    @1313213 这个症状很常见的吧... 近视的人基本都会
    orenla
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    orenla  
       74 天前   ❤️ 1
    该治治,该花钱花钱,该袒露心声就找信任的人袒露心声,另一半坚持陪你就好好珍惜,不坚持了也理性看待,人生起落是常态,生命至上。
    1313213
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    1313213  
       74 天前
    @zxCoder 是非常严重的不规则散光,框架眼镜基本无法矫正
    wonderfulcxm
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    wonderfulcxm  
       74 天前 via iPhone
    人的适应能力是很强的,何况你这个也不算绝症,怨天尤人也没有用,走一步看一步,都是这么过来的。
    Felldeadbird
        27
    Felldeadbird  
       74 天前
    去一线城市最顶尖眼科看啊~!如果可以换角膜解决,那不就有方案了吗?去医院找医生排期治疗!
    zhou405x
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    zhou405x  
       74 天前   ❤️ 1
    ??????????????????????????????????????????????
    太长没看, 今年年初查出圆锥角膜 , 3 月份做的角膜结连手术(8000 块钱) ,现在已经好了
    所以你怎么就完了????
    springz
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    springz  
       74 天前   ❤️ 1
    请微信我,同圆锥角膜,6 年前 21 岁的时候发现 v: emhhbmd3ZW5jaGFvT0s=
    springz
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    springz  
       74 天前   ❤️ 1
    圆锥角膜改变人生轨迹,人生经验可以聊一聊。
    springz
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    springz  
       74 天前
    眼科医院最权威的是北京同仁医院,不是协和,我发现的时候第一时间跑同仁了,圆锥角膜是眼视光专业的范围,然后才是角膜专业。
    springz
        32
    springz  
       74 天前
    不是最严重的那一批基本不用手术换角膜,看楼主年龄和角膜曲率和厚度。
    springz
        33
    springz  
       74 天前   ❤️ 1
    这个算啥坎,人生中的一个浪花和小水坑。很快就走出来了。
    datiewang
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    datiewang  
       74 天前   ❤️ 2
    去年一个好朋友来我家玩,一觉睡起来把眼镜腿压断了,后来去配眼镜的时候发现散光到 300 度了,之后去医院查出来确诊的。一开始也很焦虑,每天都不吃不睡的感觉人生一片黯淡。后来几次去检查,然后手术治疗,现在佩戴那种固定镜片之类的东西已经正常生活了。我不是当事人,只能说慢慢调整心态来面对吧,祝福。
    Innovatino
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    Innovatino  
       74 天前 via iPhone
    @testver 医保真好啊
    rykiechin
        36
    rykiechin  
       74 天前 via iPhone
    @testver 同广州 同银屑病,请问就这两个条件就可以申请 门诊慢性病资格了?
    门慢 报销额度更多嘛?
    testver
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    testver  
       74 天前
    @rykiechin 对,报销 80%+,找三甲医院皮肤科做个门诊慢性病申请就可以了。我在南方医院办的,你可以就近办。

    可善挺只有部分三甲甲医院有
    testver
        38
    testver  
       74 天前
    testver
        39
    testver  
       74 天前
    @cwcauc #6

    我也是啊,真不容易。


    @Innovatino #36

    这个只要是上班交社保的单位都有的待遇啊,即使是灵活就业交职工医保也是这待遇,这只是职工医保,不是公费医疗呢。
    cheng6563
        40
    cheng6563  
       74 天前   ❤️ 1
    我不是圆锥,但同样不规则散光。现在就是视力差,重影严重。带了俩年 RGP 实在难顶又换回普通眼镜了,现在视力虽差但又不是不能用。

    有钱的话可以去欧洲做奥环手术,听说效果很好。
    danhahaha
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    danhahaha  
       74 天前   ❤️ 1
    先苟住, 积极治疗, 相信未来医疗技术会解决的, 倒时候就不是问题了, 比如白内障, 原本得了基本就完了, 现在小医院都可以做手术, 家里老人前几年得了, 去医院免费给做了, 现在没有任何影响, 当时吓坏了
    dtgxx
        42
    dtgxx  
       74 天前   ❤️ 1
    希望病魔早日褪去
    jimmyczm
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    jimmyczm  
       74 天前   ❤️ 1
    一楼真是吗满满的正能量,楼主加油。
    人生过得苦不苦在于自己怎么看,我觉得可以去咨询一下心理医生,让他给点建议
    cwcauc
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    cwcauc  
       74 天前 via iPhone   ❤️ 1
    @rykiechin 银屑病生物制剂现在有好几种,打可善挺的人数是最多的,打拓咨的少一点。

    生物制剂的适应症是中重度,我不太严重,只是传统药物像卡泊三醇这些用久都没效果了,就考虑打了。

    打之前会先检查肝肾功能和肺结核,不同医院可能项目不同,昆明体检是 700-800 ,体检完就可以打了。先打密集针,一周两针,打五次还是六次忘记了;一般密集针打完皮损就没有了,之后就可以一个月打两针。

    医保报销各地比例不同,像前面有层主提到广州申请完慢性病资格后一针是 280 ,昆明在医院直接刷医保卡不用申请慢性病就是 280 ,一个月两针 560 。如果你们公司还买了人寿的国寿福利多保险,还可以进行二次报销,比例 80%报下来,一个月只需要 100 左右。
    user100saysth
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    user100saysth  
       74 天前   ❤️ 1
    op 加油
    kghch
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    kghch  
       74 天前   ❤️ 1
    一定先多看几家权威医院和医生,先排除误诊的可能。我曾经拿着核磁结果去三甲医院看,两家医院四位医生给出两套完全不同的结论和治疗方案。
    yuxiao009
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    yuxiao009  
       74 天前
    @testver 麻烦问下治疗银屑病的针学名叫啥?我也有银屑病的问题,20 年了大概。现在基本和它和谐共生了(不过也没有很严重,只有头皮有)
    Simle100
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    Simle100  
       74 天前   ❤️ 1
    13 年高三的时候因为学习压力太大,导致我患上了神经性耳鸣。只要没休息好,我左耳就会嗡嗡的响,已经整整十年了。这个病是无法治愈的,但我现在已经适应它了。
    siknet
        49
    siknet  
       74 天前   ❤️ 1
    建议去权威医院复检,比如北京协和
    Alliot
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    Alliot  
       74 天前   ❤️ 1
    多去几个三甲复查。 误诊的几率太高了。
    junkdude
        51
    junkdude  
       74 天前 via Android   ❤️ 1
    @Simle100 最近熬夜也是神经性耳鸣,医生开了点甲钴胺和谷维素,吃了两三天感觉好很多,主要也尽量不熬夜了
    testver
        52
    testver  
       74 天前   ❤️ 1
    @yuxiao009 #47

    诺华的可善挺
    https://www.v2ex.com/t/896412#r_12362562

    一定要到三甲医院打针,不要自己网上买针剂注射,建议找上面链接的首批用药的三甲医院。

    打这个针之前要做一些体检,在用药期间,而且每 2-3 个月要做验血和一个结核菌的检测(我不是学医的,大致是这个吧),我在治疗的过程中有 2 次因为检测指标升高,被医生要求停药一个月。
    shuangyue00
        53
    shuangyue00  
       73 天前
    @Simle100 我右耳神经性耳鸣差不多 5 年,左耳现在确诊梅尼埃病,你以后得注意了
    dcmi2021
        54
    dcmi2021  
       73 天前
    @testver 您好,请问您在 1 楼回复的”现在有了药治疗,每 6 周打 2 针,皮肤和正常人一样了。”这句话中的 2 针是指什么针呢?我想去我当地的医院问问
    SmiteChow
        55
    SmiteChow  
       73 天前   ❤️ 1
    当出现不可控的情况时,你需要比下有余的心态,想想先天性视力缺陷患者,你已经挣了 :)
    testver
        56
    testver  
       73 天前
    @dcmi2021

    诺华,可善挺,上面说了
    xuanli
        57
    xuanli  
       73 天前   ❤️ 1
    得了好几年了,做完交联之后,上 RGP ,该怎么样怎么样,不需要太担心,最严重也就是换角膜
    harmless
        58
    harmless  
       73 天前 via iPhone   ❤️ 1
    @1313213 换角膜不是还能保有视力么,青光眼这种视神经坏死的现在是治不了的
    NGGTI
        59
    NGGTI  
       73 天前   ❤️ 1
    我也是圆锥角膜患者,左眼严重,完全靠右眼视力支持工作生活,定期起医院复查一下。可以选择做角膜交联手术或者佩戴硬性角膜塑形镜.
    littleJohn
        60
    littleJohn  
    OP
       73 天前
    谢谢各位的耐心回答。你们的每一条我都认真看了。
    littleJohn
        61
    littleJohn  
    OP
       73 天前
    @llinge 没激光手术。听说激光手术可能导致圆锥,如果近视,不建议做。
    我的是近视,然后配眼镜发现的。
    littleJohn
        62
    littleJohn  
    OP
       73 天前
    @1313213
    哈哈哈,库里的新闻 我也看到了。当时吃了一惊!
    littleJohn
        63
    littleJohn  
    OP
       73 天前
    @zhou405x 你的心态很好,真不错。我没有交联,而且即使交联后也依然会恶化,并且还需要带 RGP 矫正视力,并且矫正的视力因人而异。
    zhou405x
        64
    zhou405x  
       72 天前   ❤️ 1
    @littleJohn 据我了解角膜交联手术之后会加固角膜,不会继续恶化了 .反正找个医院看看吧, 我左眼散光 500 , 属于比较严重的情况了, 视力最高矫正回 0.8 , 所以问题不大 , 我确实没当成问题来看待
    MelodyZhao
        65
    MelodyZhao  
       72 天前   ❤️ 1
    我是上个月左眼突发黄斑出血,目前还在看中医保守治疗中。可以体会你的心情,特别是刚发病的那几天,左眼基本看不见了,还得捂着一只眼睛写代码做表做 PPT ,领导不满意并要求重做的时候心态都崩了。不过现在一个多月过去了,眼睛一天天好起来,心态也已经平静了。既来之则安之吧。不过现在比以前更注意用眼了,下班以后基本不看电视不玩手机了。
    llinge
        66
    llinge  
       72 天前   ❤️ 1
    @MelodyZhao 你的情况可能比楼主危险,他的是镜头问题,有修或换的可能,你的视网膜的问题, 没得修。
    MelodyZhao
        67
    MelodyZhao  
       72 天前
    @llinge 是的,主要还是高度近视引起的,虽然现在恢复得还可以,但是会有不可逆的永久损伤,之后也容易复发。那又能怎么办呢,开心也是一天,难过也是一天,还是选择开心地过呀。
    nzynzynzy
        68
    nzynzynzy  
       72 天前   ❤️ 1
    脱发

    每天吃一粒非那,喷 7 下米诺,半年了好多了。
    这个大概率是终身用药的,不过没事。

    很少有人能避免病痛,修修补补就还好。
    llinge
        69
    llinge  
       72 天前
    @MelodyZhao 心态好是最重要的,心态好免疫系统什么的就会很强。
    另外你平时刷牙会出血嘛, 手提重物, 手上会出现较长时间不消退的勒痕不?
    MelodyZhao
        70
    MelodyZhao  
       71 天前
    @llinge 以前偶尔会牙龈出血, 中医说是上火,吃了中药以后就没有了。因为有腰突。。所以平时基本不提重物
    littleJohn
        71
    littleJohn  
    OP
       71 天前
    @MelodyZhao 感谢回复。希望你的眼睛能够不复发。你下班后还能不玩手机,意志力真强,我难免看电脑看手机,感觉形成习惯了。
    littleJohn
        72
    littleJohn  
    OP
       71 天前
    @vacker 你好,朋友。你这种病好像是基因缺失的问题,不知道未来有没有手段治疗,真希望你能一直保持,不再恶化,抱抱你。
    littleJohn
        73
    littleJohn  
    OP
       71 天前
    @zhou405x 我的左眼已经没办法测出散光度数了。你的情况好点
    vacker
        74
    vacker  
       71 天前
    @littleJohn 是的,我这个属于基因上的遗传疾病,我母系这边的亲人年纪稍大的基本都失明了。不过还好,我从小就知道了这个事实,也已经接受了这个事实。
    littleJohn
        75
    littleJohn  
    OP
       70 天前
    @vacker 希望未来能有治疗的机会。我主要担心的是未来工作和如何面对亲人朋友。当保安也需要视力正常哈哈(开玩笑)
    vacker
        76
    vacker  
       70 天前
    @littleJohn 现在多赚钱,找个好对象。将来不留遗憾。
    vacker
        77
    vacker  
       70 天前   ❤️ 1
    @littleJohn 盲人还可以搞音乐,相信天无绝人之路,至少饿不死。
    littleJohn
        78
    littleJohn  
    OP
       68 天前
    @vacker 哈哈,好!最近再拿起我的吉他吧
    littleJohn
        79
    littleJohn  
    OP
       68 天前
    @springz 您好,大哥,申请未通过
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